Ich sitze da, höre die Worte der Ärztin, schaue auf das Papier mit der Liste der zahlreichen Symptome.
Klick.
Und in meinem Hirn fügt sich etwas zusammen, das sehr lange aus vielen einzelnen Fragmenten bestanden hat.
Einzelfragmente voller Fragen.
Ungewissheiten.
Unterschiedlicher Erklärungsversuche.
Unterschiedlicher Diagnosen.
Und Schuld.
Und dann, in diesem Moment, ergibt sich ein Bild. Eines, welches ich nie erwartet hätte.
Über zwanzig Jahre lang haben diese Teile wie ein verstreutes Puzzle in meinem Kopf gewohnt.
Und dann, in diesem Moment, ergibt sich ein Bild. Eines, welches ich nie erwartet hätte.
«Ihr Sohn, Frau Satir, hat eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung. Weltweit kennen wir etwa 450 Fälle.
Damit ein Kind daran erkrankt, braucht es beim Vater wie auch bei der Mutter eine bestimmte genetische Konstellation.
Und dann liegt die Wahrscheinlichkeit bei fünfzig Prozent, dass ein Kind von der Erkrankung betroffen ist. Sie ist der Grund für alle neurologischen Symptome Ihres Sohnes. Sie ist der Grund für seine Behinderungen. Sie ist der Grund, warum Ihr Sohn so ist, wie er ist.»
Puzzlestein für Puzzlestein.
Ein ganzes Bild.
Klick.
Ich schaue auf das Formular vor mir, auf dem mir die Ärztin mit einer Kurve die Entwicklung der letzten zwanzig Jahre aufzeigt.
Es ist nicht die Entwicklungskurve meines Sohnes.
Es ist die durchschnittliche Entwicklung eines Kindes mit dieser Erkrankung. Und sie passt perfekt auf seine.
Und wieder: Klick.
Das Bild fügt sich.
Klick.
Ich spüre eine Gleichzeitigkeit der Gefühle.
Langsam sickert das Bild, das sich nun zusammengefügt hat, aus meinem Kopf in mein Inneres.
Ich spüre eine Gleichzeitigkeit der Gefühle.
Endlich Klarheit.
Warum mein Sohn eine Mehrfachbehinderung hat.
Warum er im Autismus-Spektrum ist.
Warum er kognitiv auf dem Entwicklungsstand eines Vorschulkindes geblieben ist.
Warum er nachts oft nicht schläft und tagsüber erschöpft ist.
Warum seine Muskelspannung schwach ist, warum er hypoton ist und ihm grob- wie feinmotorische Tätigkeiten so schwerfallen.
Warum seine Ängste und Zwänge mit zunehmendem Alter grösser und stärker werden.
Warum sich sein Gesundheitszustand in den letzten drei Jahren verschlechtert hat.
Warum er sich nicht so entwickelt, wie es sich Eltern für ihr Kind wünschen.
Warum er in jedem Lebensbereich auf umfassende Hilfe angewiesen ist und dies sein Leben lang sein wird.
Langsam sickert diese neue Gewissheit in mein Bewusstsein.
Keine Heilung. Der Verlauf ist progressiv.
Trauer überkommt mich, während ich der Ärztin weiter zuhöre.
Es gibt nichts, was man gegen diese Krankheit tun kann.
Keine Heilung.
Der Verlauf ist progressiv.
Trauer darüber, dass ich, obwohl ich nun endlich weiss, was die Ursache seiner Behinderung ist, ihm dennoch nicht helfen kann.
Trauer über die Symptome, die auf einem zweiten Blatt aufgelistet sind.
Schwere Symptome.
Solche, die ich ihm so gerne ersparen würde.
Ich würde alles dafür geben.
Trauer und Hilflosigkeit. Und gleichzeitig auch Erleichterung. Endlich Gewissheit.
Trauer darüber, dass es ihn getroffen hat.
Trauer und Hilflosigkeit darüber, dass ich nichts tun kann, um ihm das zu nehmen.
Und gleichzeitig auch Erleichterung.
Endlich Gewissheit.
Ich weiss jetzt mit Bestimmtheit, was ich schon viel früher geahnt habe:
Es gibt nichts, was ich von aussen hätte tun können, um eines dieser Symptome zu mildern.
Etwas in seinem Gehirn funktioniert anders.
Und all die Versuche der letzten zwanzig Jahre konnten daran nichts ändern.
Gewissheit auch darüber, dass all die Schuldgedanken keine Schuld tragen.
Gewissheit auch darüber, dass all die Schuldgedanken keine Schuld tragen.
Nicht die Nabelschnur bei der Geburt.
Nicht etwas, das ich in der Schwangerschaft gegessen oder getrunken habe.
Nicht ein Fehler in der Erziehung.
Ich wusste das längst.
Und doch sassen diese Gedanken wie Stacheln immer wieder in meinem Herzen.
Rational unbegründet, emotional doch da.
Die Gewissheit auch darüber, dass all die Ärzt:innen und Therapeut:innen, die mir das Gefühl gaben, ich müsse nur konsequenter sein, mehr investieren, mehr fördern, falsch lagen.
Ich erinnere mich an meine Verzweiflung, weil mein Sohn nachts nicht schlief.
An die Jahre der Erschöpfung.
An den jahrelangen Schlafentzug, der sich so anfühlte, als ob ich dauerbekifft sei.
Ich suchte Hilfe.
Bei Ärzt:innen.
Bei Fachstellen.
Sie glaubten mir nicht.
Immer wieder bekam ich denselben Rat: ein Schlafprotokoll.
Ich füllte sie aus. Zigfach.
Sie glaubten mir nicht.
Gaben mir neue.
Das Resultat blieb dasselbe: Mein Sohn schlief nicht.
Und trotzdem rieten sie mir zu Einschlafritualen, als hätte ich die nicht schon längst.
Sie glaubten mir nicht, wenn ich sagte, dass mein jüngerer Sohn gut schlief.
Diese gesäten Zweifel nagten an mir.
Diese Schuld.
Ich erinnere mich an die Therapeutin, die ich in der Hoffnung aufsuchte, sie könne mich unterstützen, als mein Sohn drei Jahre alt war. Sie sagte, seine Entwicklungsverzögerung liege an der traumatischen Geburt.
In mehreren Sitzungen sollte ich mit meinem Sohn die Geburt nachspielen.
Ich zwängte mich mit ihm durch Stoffröhren und Kissen.
Heute kann ich darüber lachen.
Und mich fragen, warum ich das eigentlich getan habe.
Doch es zeigt, wie verzweifelt Eltern sind, wenn ein Kind eine Behinderung hat und niemand weiss, warum.
All diese Therapien.
All diese Untersuchungen.
Die vielen Fachstellen, von Schul- bis Alternativmedizin.
Alle suchten die Gründe im Aussen. Und unausgesprochen auch bei mir.
Niemand hatte auf dem Schirm, dass es eine einzige Erklärung geben könnte.
Alle suchten die Gründe im Aussen.
Und unausgesprochen auch bei mir.
Im Elternhaus.
Bei der Geburt.
In der Schwangerschaft.
Die Diagnose Autismus-Spektrum-Störung, die mein Sohn mit fünf Jahren erhielt, offenbarte mir ein grosses Puzzelstück, einen Teil der Erklärung:
Für sein Verhalten.
Für seine andere Wahrnehmung.
Für sein starkes Bedürfnis nach Struktur.
Dieses Bild gab mir Sicherheit.
Es half mir im Umgang mit ihm.
Und doch passten viele weitere Symptome nicht hinein.
So trug ich zwei Wirklichkeiten in mir:
Einerseits das Bild vom Autismus-Spektrum, das mir Halt gab.
Und andererseits dieses Gefühl, dass da noch mehr sein musste.
Etwas Namenloses.
Dass ich heute dieses ganze Bild aus vielen einzelnen Puzzleteilen habe, verdanke ich einem einzigen Arzt.
Er sagte mir, als mein Sohn vorletztes Jahr stationär war, dass ihn das Gesamtbild aufhorchen lasse.
Und er machte mir Mut, meinen Sohn nochmals genetisch untersuchen zu lassen.
Ich hatte Angst.
Ich hatte Angst.
Angst vor erneuter Enttäuschung.
Angst, wieder ohne Antwort dazustehen.
Und jetzt weiss ich es.
Dieses Bild, mit dem ich aus dem Arztzimmer ging, wurde in den kommenden Tagen, Wochen und Monaten langsam zur neuen Realität.
Ich brauchte Zeit.
Zeit zum Trauern.
Zeit zum Annehmen.
Akzeptanz, dass sich der Gesundheitszustand meines Sohnes nicht verbessern wird, eher verschlechtern.
Trauer darüber, dass ich ihm das Schwierige, das Schmerzvolle, das Herausfordernde nicht abnehmen kann.
Diese Gleichzeitigkeit: Gewissheit und Ohnmacht.
Wissen und Kontrollverlust.
Da ist nichts, was ich tun könnte.
Und doch liegt genau darin eine Freiheit.
Eine tiefere Akzeptanz.
Was wichtig ist: Die Zeit, die wir haben. Die Zeit, die meinem Sohn bleibt.
Sie macht mir noch bewusster, was wichtig ist:
Die Zeit, die wir haben.
Die Zeit, die meinem Sohn bleibt.
Sie lebenswert und schön zu gestalten.
Voller Liebe.
Voller Vertrauen.
Voller kleiner Glücksmomente.
Wenn ich zurückschaue, sehe ich eine junge Frau.
25 Jahre alt.
Kämpfend.
Suchend.
Und ich sehe mich heute, mit 47.
Nicht angekommen.
Aber mit einer inneren Klarheit.
Traurig.
Und gleichzeitig stark und voller Lebensfreude.
Ich schreibe diese Gedanken für Fachpersonen.
Für Mütter und Väter.
Für alle, die mit Menschen arbeiten, die nicht in die Norm passen.
Als Einladung, nicht vorschnell zu urteilen.
Nicht zu schnell zu raten.
Und vor allem nicht Eltern in die Verantwortung zu nehmen für etwas, das sie nicht verursacht haben.
Wir wissen so vieles nicht. Und das sollten wir uns immer wieder bewusst machen.
Häufig sind es kleine Puzzleteile.
Und das grosse Ganze ist komplex.
Manchmal erkennen wir es erst Jahrzehnte später.
Wir wissen so vieles nicht.
Und das sollten wir uns immer wieder bewusst machen.
Darum lasst uns achtsam bleiben.
Lieber einmal sagen: Ich weiss es nicht.
Und Eltern darin bestärken, dass sie es gut machen.
Denn vorschnelle Ratschläge, die helfen sollen, können manchmal wie Schläge wirken.
